UNA CARTA 20 AÑOS DESPUÉS…

“…cada vez que un profesional se enfrenta a la desconcertante exigencia de reconstruir, en lo posible, el rompecabezas del desarrollo de una persona autista…, cada vez que el autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y conmovedora”.

(Rivière, 1997, p. 23)

Así es como Ángel Rivière puso palabras al mundo de sensaciones y sentimientos que a menudo nos abruman cuando el autismo aparece en nuestras vidas. En este momento, dos décadas después, asumo la petición de escribir esta carta, ante todo agradecido por la confianza que han depositado en mí, pero también con el peso de una gran responsabilidad. En este caso, a la complejidad que supone transmitir lo que cada familia necesita en este momento, se une la dificultad de no abandonar mi rol de profesional pero ser ponerme en vuestro lugar, padres y madres de un niño o una niña con CEA. Y para ello, quisiera partir de mi experiencia, de haber trabajado y convivido con personas con CEA desde el inicio de mi actividad profesional, en el año 1990, permitiéndome partir de todo lo que entonces aún no conocíamos, y de las evidencias que aún no teníamos, e intentar poner voz a uno de aquellos padres y madres que han ido construyendo la historia del autismo, lo que hoy sabemos, como comprendemos y abordamos el autismo en este momento.

Y así, hoy, una de aquellas personas, podría decirnos:

Me hubiera gustado escuchar la palabra autismo no siempre unida a limitaciones o dificultades, porque a lo largo de estos años he descubierto que el autismo también supone capacidad. Capacidad de aprender, disfrutar, tener autonomía aunque se requieran apoyos, trabajar…

Descubrí que es importante compartir sentimientos y esfuerzos, que solo trabajando en equipo, con otros padres y profesionales, hemos sido capaces de generar servicios de apoyo y construir un proyecto de vida para cada persona con CEA.

Apoyar a nuestros hijos implica encontrar también apoyos para nosotros, esto no es un camino que pueda recorrerse en solitario. Necesitamos información y formación, y una clave es el contacto con una organización que pueda orientarnos y servirnos de referencia para todas las decisiones que debemos asumir: ¿qué intervención es la más adecuada?, ¿qué tipo de servicio de apoyo requiere nuestro hijo?, ¿cómo afrontar una nueva etapa?,…

Debemos formarnos, pero nunca asumir mayor reto que el de ser padres y madres, y colaborar en las pautas que permitan que nuestro hijo siga desarrollándose en el entorno familiar. No debemos asumir la responsabilidad que algunas propuestas de intervención nos pretenden atribuir, de nosotros no depende exclusivamente el éxito o el fracaso de una intervención. Somos padres y madres que podemos aprender a relacionarnos mejor, a jugar con nuestro hijo, a ser un modelo que guíe su desarrollo social y comunicativo, a comprender esa forma diferente de sentir, percibir, relacionarse y sentir que muestra nuestro hijo.

Me hubiera gustado saber que no existen recetas mágicas que curan el autismo, que no hay un único modelo de intervención válido, porque me hubiera evitado muchos momentos de frustración y búsqueda incesante. Hoy sé que la educación es el mejor instrumento de desarrollo para las personas con autismo.

Y saber que el autismo no se cura, pero que todas las personas con CEA tienen posibilidades de avance y desarrollo si comenzamos a trabajar desde las primeras señales de alerta. Aunque no tengamos un diagnóstico definitivo, es importante apoyar en aquellos aspectos en los que observemos dificultades en el desarrollo. Con los años, he podido comprobar lo que nos afirma la investigación, si comenzamos a intervenir desde las etapas más tempranas posibles, desde un enfoque especializado, nuestros hijos tendrán un mejor pronóstico de desarrollo.

Conceptos como la inclusión, la educación integral, el aprendizaje en entornos naturales, la coordinación familias profesionales, los aprendizajes significativos y funcionales para la vida, son algunas de las claves que nos hablan de buena práctica en intervención, y nos deben servir para discriminar el tratamiento que realmente es eficaz.

No hay medicinas para el autismo, no hay tratamientos biológicos que curen el autismo, no hay pruebas médicas que hoy puedan diagnosticarlo por sí mismas. Hoy por hoy, el autismo se diagnostica a través de las conductas, y la intervención debe planificarse a partir de las áreas nucleares de desarrollo que permiten identificarlo.

No pongas límites al desarrollo de una persona con CEA, comienza a apoyar y a ofrecer oportunidades para aprender, incluso para fracasar, y comprobarás que tu hijo avanza.

Es preciso entender cómo el autismo afecta a cada persona y que, más allá de la forma de ser de tu hijo, esa diferente manera de aprender, percibir, sentir,… nos permitirá comprender esas conductas que a menudo parecen difíciles de explicar.

Y lo que es más importante, tu hijo puede ser feliz, disfrutar, y aprender. Y tú puedes ser feliz, disfrutar, y aprender junto a él.

 

José Luis Cuesta Gómez (jlcgomez@ubu.es)

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